Diabetes tipo 1: Pubertad y adolescencia… de la crisis a la resiliencia

A lo largo de la vida, las personas atravesamos por diferentes ciclos vitales, etapas por las que cada uno transcurre desde el nacimiento hasta la muerte. Cada cambio de etapa implica una crisis. Las crisis vitales pueden ser esperadas, habituales en su presentación, tales como una mudanza, el matrimonio o el nacimiento de un hijo, o crisis inesperadas, circunstanciales, imprevisibles y accidentales, que no se suponía que se encontraran en el desarrollo habitual de un individuo. En estas crisis, surge un estrés manifiesto, una amenaza al equilibrio, una necesidad de acción y cambio. La reorganización que sigue a estas crisis puede mover a las personas y familias hacia niveles de funcionamiento más altos o bajos.  Se desarrollarán nuevos mecanismos de enfrentamiento, resolución de problemas y constituye la oportunidad para examinar y elaborar aspectos personales y familiares. Existe la opción de crecer o retroceder.

La resiliencia es la capacidad de superar eventos adversos y tener un desarrollo exitoso a pesar de las circunstancias. Esto implica que a pesar de que el sujeto fue expuesto a una amenaza significativa o a un estrés severo, se lleva a cabo una adaptación positiva que genera un aprendizaje. Implica una cualidad elástica, una capacidad de adaptación exitosa, la posibilidad de modificar y convertir un evento vital adverso y recuperarse habiendo aprendido habilidades nuevas que nos permitan superar nuevas crisis.

Las emociones positivas como el optimismo, la esperanza, la perseverancia y el valor actúan como elementos protectores de las personas y ayudan a superar las crisis previniendo daños o conductas nocivas generadas por las mismas, tales como la depresión y la ansiedad, facilitando la resiliencia.

La diabetes tipo 1 constituye una crisis inesperada. No respeta un patrón de herencia previsible, el individuo y su familia no esperan que se pueda desarrollar esta enfermedad y aparece de forma abrupta, para modificar el presente inmediato y el futuro de esa persona y su familia. Requiere toma de conductas rápidas y decisiones al presentarse los síntomas de la enfermedad que llevan a una situación absolutamente nueva, desconocida y amenazante, desarrollo de habilidades y destrezas en forma obligada para poder superar los obstáculos de la situación, tales como el aprendizaje de la colocación de la insulina y medición de la glucosa. Provoca un cambio en las rutinas del paciente y su familia, tanto en forma abrupta al momento del diagnóstico, ya que muchas veces requiere internación, como a largo plazo por las modificaciones que deben realizar los diferentes actores en sus vidas, pacientes y familiares.

Las modificaciones implican un cambio en la alimentación, en la forma de manejarse con respecto a los horarios. Implican nuevas responsabilidades agregadas a una rutina que de por sí ya es complicada.

Esto difiere según la edad al diagnóstico. Cuando los niños cursan la primera infancia, las familias pueden sentirse desbordadas ante las múltiples situaciones nuevas y responsabilidades que se agregan a las ya existentes en la vida cotidiana, sobre todo relacionadas a evitar las hipoglucemias cuando los niños no pueden transmitir los síntomas. Cuando son adolescentes, la rebeldía, el descontrol metabólico generado por los desequilibrios hormonales, la pérdida del control parental por la incipiente independencia, la aparición de experiencias nuevas y tentaciones genera un estrés adicional en el paciente y su familia y una amenaza para la adherencia al tratamiento.

Toda crisis inesperada provoca un cambio. En general, resulta en principio amenazante, desesperante, desestabiliza y genera miedo.

¿Cómo transformar esta crisis en la que aparece una enfermedad crónica en un evento que fortalezca al paciente y su familia y genere un equilibrio nuevo con elementos positivos? La participación de la familia en el caso de la diabetes en la infancia y la adolescencia es crucial para esto. Las dificultades deben ser superadas para poder garantizar el desarrollo de la vida del paciente y su familia con la mejor calidad posible, evitando la sobreprotección paterna y fomentando la idea de responsabilidad compartida, desarrollando conductas que promuevan la autonomía gradual del niño con el apoyo de la familia. En este caso, la información es primordial.

El conocimiento de la enfermedad y su tratamiento permiten que el paciente y su familia tomen el poder y la conducción de la enfermedad adquiriendo autonomía y seguridad en las decisiones. Este conocimiento se logra con la ayuda de grupos de pares, gente que pasa por la misma situación, con la cual discutir dudas y ayudarse mutuamente.

En la actualidad, el uso de las redes sociales hace que la comunicación sea más fácil y fluida permitiendo tener respuestas rápidas al presentarse alguna dificultad, lo que genera tranquilidad. Es importante el contacto con el médico, quien acompañará el proceso de aprendizaje, así como los educadores en diabetes y otros profesionales de la salud.

La participación de los grupos de pertenencia como los grupos de amigos, por ejemplo, permite el cambio de hábitos en conjunto, estableciendo una interacción mutua entre el paciente, que se convierte en factor de cambio y aprendizaje para su entorno y su grupo de pares, que interactúan con él para ayudarlo en el este proceso de aprendizaje en forma solidaria.

El proceso de participación por parte de los distintos grupos permite desde la enfermedad, poder generar en la familia y el entorno cambio de hábitos hacia costumbres más saludables, como incorporar una alimentación sana, realizar actividad física, evitar consumo de tabaco o alcohol y llevar una vida más ordenada.

El conocimiento de la enfermedad da independencia, tranquiliza y permite tomar decisiones acertadas, llevando a una vida más saludable, con proyectos y momentos de felicidad, adquiriendo un equilibrio nuevo que incorpora la diabetes tipo 1 a la rutina diaria.

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